Kontuinitet, ikke min sterke side

Å skrive. Jeg elsker å skrive. Målet i høst var å rable blogg. Få ned tanker, setninger, med et innhold som betyr noe for meg. Prestasjonsangst? Ja. Redd for skrivefeil. Redd for å skrive noe som er for personlig, eller noe som kan provosere. Jeg vil være usynlig, samtidig synlig. Strevet etter å utmerke seg saboterer suksess. Blir for redd til å prøve. Tenker; "det er ikke vits, jeg får det ikke til. Jeg er dum. Taper". Tanker som dette henger ved med meg, alltid til stede. Med mindre jeg er hypoman. Lenge siden sist nå. Hypomani/mani er behagelig. Til et visst punkt. Det punktet der kontroll går over i fullstendig kaos. Der ikke selv hestedoser av sovemedisin kan slå meg ut. En tilstand hvor du egentlig er utmattet, men så utrolig full av energi. Men det er altså det "motsatte" som stort sett henger ved. Manglende tro. Elendig selvtillit. Det er så strevsomt å finne sin plass i samfunnet. Hvem vil jeg være. Hvem er jeg egentlig? Er jeg virkelig god nok? Eller er det nok en høflighetsfrase? Så lenge jeg ikke utmerker meg på noe vis, så er jeg ingen. Det er utrolig slitsomt. Et personlighetstrekk som nok startet allerede første skoledag. Jeg synes alle andre er gode nok (med visse unntak; krigsforbrytere for eksempel. Et ytterpunkt), så hvorfor kan ikke jeg få være god nok?

Veldig snart skal kofferten og meg sette oss på et tog sørover. Landsmøtet til foreningen på Hamar. Prestasjonsangst? Ja. Samtidig er foreningen et rom jeg kan få være meg selv. Nærme meg god nok. Elsker arbeidet, engasjementet, blir inspirert av andres stå på vilje. Får lyst til å endre "verden". Hvertfall bidra til å skape en verden det er lettere å være "autist" i. Plass til hele spekteret. Aksept. Å få muligheten til og tro på seg selv, uansett hvilken diagnose eller handicap en måtte ha. Brenner også for jenters muligheter til tidligere diagnostisering, og økt forståelse for jenter generelt på spekteret. 5 + timers togtur blir spennende. Eksponering.

Forøvrig har jeg vært et par dager i London i påskeferien. Elsker London. Atmosfæren i en storby. Selv om turen var utmattende, så var det definitivt verdt det. Gode opplevelser kan puttes i mentale lommer og taes frem til senere. Påminnere om at livet kan være ganske allright. Selv for den miserable hanen, Arild, som selvsagt var med på tur. Sjekket damer gjorde han også (med varierende hell).

Så heisann hoppsann. Da kom det noen ord til på bloggen likevel.



 

 

 

Å telle sauer.

Søvn er elementært for menneskelig liv og fungering. Satt på spissen er fullstendig insomni dødelig. Ingen har hittil funnet ut den eksakte årsaken til hvorfor mennesker ikke kan leve i lengden med fullstendig søvndeprivasjon. Må konstantere at fullstendig søvnløshet over uker og måneder er ytterst sjeldent, og en følge av arvelig sykdom som hittil kun er funnet i ét italienst familietre; "fatal familiær insomni". Denne tilstanden er visst en "gullgruve" for søvnforskning, vel og merke forskning på hvorfor vi sover. Hvorfor et halvt menneskeliv foregår vekselsvis mellom REM og dyp søvn. Den totale søvnmangelen ved sykdommen leder til demens, degenerering av hjernevev og etter uker; død. En mer vitenskapelig presentasjon finnes i Scientific american, tror det var desemberutgaven.


(Bilde; fra boken "the worst-case scenario survival handbook". Den anbefales)

Den siste uken har vært preget av urolig søvn og mangel på søvn. I skrivende tilstand skulle man tro øynene var fulle av sand. Humøret blir mer molefunkent, kroppen dvask og slapp, kognitive evner i dvale. Forleden dag måtte jeg droppe de siste tre timene i kjemi på skolen, klasserommet snurret rundt foran øynene på meg. I dag droppet jeg trening. Selvsagt kjennes dette ut som nederlag. Blir stadig påminnet et "skjerp deg" av vrangsiden. Den siden ved meg selv jeg skal argumentere imot.

Presis klokken 06.00 søndag morgen innser jeg at jeg faktisk ikke får sove mer. Er usikker hvor lenge jeg har vært våken. rundt 04. Hvertfall. Saga merker at jeg er urolig. Begynner å sende ut lyder ifra buret sitt. Vi går ut. Ut på tur, helt alene. Bare vi to. På tur i parkas, pysj og støvler. Det er så godt å få gå alene, for en gangs skyld. Vanligvis yrer boligstrøket av mennesker til og fra. Til og fra skole. Til og fra jobb. Løper til en buss. Både jeg og hunden distraheres av dette. Dette er abret med å ikke bo i et lite rødt hus langt ute på landet. Fordeler og ulemper finnes over alt.

Vel inne igjenmed en kopp te, bok og Saga ved min side. Jeg leser faktisk. Mer enn på lenge. I strekk. Godt å kjenne på at man av og til greier å holde et fokus mot boka, være i teksten. Søvnen møter ikke opp til avtalt tid, selv med boka i hånden.



Ukens søvnmangel har forøvrig gjort at jeg nå henger litt etter med gjøremål. Det stresser. Jeg greier ikke sortere hva som skal gjøres først og sist. Oversikt over alt som må gjøres. Jo mer jeg blir hengende bakpå, desto større er terskelen for å faktisk komme igang. Ironisk ikke sant? Jeg vet at det er mye som skal gjøres, at det krever mental energi- og jeg utsetter. En verdensmester i prokrastinering. Antakeligvis.

 

 

09.01.2016

Endelig kom hverdagen igjen. Foreløpig har uken kun budt på én og en halv hverdag. En skoledag og en treningsdag (som teller 1/2). Selv om hverdagen koster mye energi, er det å få tvunget blikkfanget ut mot omverden også en form for pause. En annen form for pause, om det kan beskrives så. Sentrifugeringen av tanker kan blir mindre påtrengende. Ikke alltid, men ofte nok til at det hjelper. Dette gjelder selvsagt for aktiviteter som stort sett er positive. Det er lite som øker sentrifugalkraften til tankene så mye som for eksempel angst. Da kjennes det ut som tankekjøret er i ferd med å bli presset ut gjennom øyenhulene. Særdeles ubehagelig.


(Bilde; Domenic Bahmann)

Det ble plutselig helg igjen, og for min egen del burde jeg ha forhåndslaget en plan. Nå henger alt jeg bør og burde gjøre som løse tråder i luften. Har omsider lært å konkretisere gjøremålene/planene. Det holder stort sett ikke med "jeg skal skrive labrapporten, støvsuge og regne matikk i løpet av helgen". Utfallet blir gjerne at alt skal gjøres på søndagskvelden, som igjen blir alt for kort. Best er det å sette tidspunkt for hvert gjøremål. Eksempelvis; "klokken 18.00 finner jeg fram notater og renskriver labraporten", og at man da faktisk bestemmer seg for at DA er det ingen nåde for prokrastinering.


Bilde; Domenic Bahmann)

Foreløpig grovskissert plan for helgen:

Lørdag: Stå opp --> frokost --> rydde av spisebordet og finne fram kjemioppgavene --> arbeide 2x30 min intervaller, greier jeg mer er det bonus. --> tur med Saga

Søndag: Det samme som lørdag, men kjemibøkene er byttet ut med matte.

 

Den følelsen

Den følelsen av å tvinne google earth mellom fingrene, kjenne dragsuget mot flybilletter og ferdigpakket koffert. Akkurat nå, som så mange andre øyeblikk, må jeg begrense impulsiviteten. Undertrykke reiselyst. Tenke fornuftig. Men, enn hvis, hva hvis om? Kunne jeg ha reist alene, og samtidig fått en kjekk tur? Kunne jeg ha reist langt alene, og faktisk funnet veien tilbake igjen? Matrix ITA, flybillettsøkerdatabase- tråler meg igjennom. Tokyo, Montréal, Påskeøyene (bare 36 000 t/r, og 40 timer reisetid), Lima, Chicago, Ponta Delgada, St Helena. Lengre og lengre bort.

Av og til får jeg bare lyst til å teste det. Teste ut om det faktisk hadde gått greit. Men igjen, er det verdt å bruke 20 000 på noe som potensielt kan bli en katastrofe? Kanskje ikke katastrofe, men en tur fylt med stress og gnagende angst, med innslag av panikk og pustebesvær.

Japan har jeg hørt skal være særdeles "aspergervennlig" da, antar det da er snakk om Tokyo. Ryddig, men folksomt.

Reiselysten klør. Eller er det egentlig et ønske om forandring? Et avbrekk, noe komplett annerledes. Være et sted utenfor boksen.


(Bilde; Kaj Stenvall)

Long time no see. 2016; nytt år og nye muligheter.

Uvant når tallet som angir år endrer seg. 2005, 2010 og nå plutselig skal vi skrive 2016. 16 år siden jeg satt i veikanten, spiste snø da rakettene markerte milleniumsskifte. Samtidig er det godt når det gamle året slipper taket og et nytt år får sjansen. Må kjøpe en ny veggkalender. 2015 var det mumifamilien. I år har jeg som mål å bli mer "voksen", hva nå enn det er.

Året som gikk har vært mye bedre enn mange år før, likevel nok utfordringer. Januar 2015 slapp depresjonen som hadde vart i mange måneder. Men før februar dukket opp, kom en ny "nedtur". Er igrunn dumt å kalle det for nedtur. En nedtur er noe alle opplever, håndterer og går videre. En depresjon er patologi, en sykdom. Det er selvfølgelig mye man kan gjøre selv for å bli bedre raskere, eller forebygge at depresjonen kommer i utgangspunktet. Men depresjon er blitt et hverdagsbegrep, slik at det som sykdom kanskje ikke forstås som det det er. Fortolkes som "en dårlig dag", eller "ta deg sammen og smil litt da".

(Bipolar lidelse er en sykdom. En sykdom som ofte diagnostiseres alt for sent. Også i mitt tilfelle. Det er ikke noe man kan "ta seg sammen fra". Det er ikke noe man kan bestemme over. En episode kan komme når det som minst passer. Gjerne utløst av stress for min del. Å stresse ned er vanskelig. Senke standardene er like vanskelig. Det er vondt fordi jeg vet at jeg kan så mye, kunne ha fått til så mye. Også sårt fordi jeg konstant er redd for å bli oppfattet som lat. Du vil ikke møte meg når jeg er deprimert, tro meg. Da er jeg syk, ekkel, irritabel, passiv, tom, treig i kroppen, ekstremt negativ, røde øyne, på gråten, eller enda verre- gråter ikke (det er faktisk vondere). Da sover jeg, men samtidig ikke- vil sove bort alt, men får det ikke til. Da er jeg på bunnen. Mistet all tro på hele verden, får forestillinger som ikke stemmer med virkeligheten. Kan bli mistroisk, nærmest paranoid. Dette ble jo et langt og negativt ladet avsnitt. Jeg var så heldig å kunne få en restart på en avdeling, hvor de virkelig var dyktige. En uke var nok, tenk det- en uke er ikke mange dager. Man blir selvsagt ikke "frisk" fra en episode på en uke, men det var for min del nok til å starte snuoperasjonen. Dette er stor forskjell fra hvordan det var kun for noen år siden.)

I året som gikk fikk jeg meg hund. Tenk det! Å ha en valp i hus er temmelig arbeidsomt, og i perioder trodde jeg hun skulle ta knekken på meg. En av dagene hvor hun virkelig var på sitt verste tenkte jeg; "nå vil jeg bare gi opp". Tanken fortsatte med; "Hvis jeg legger meg på gulvet, kan hun bare ta knekken på meg, tygge meg ihjel. Apetitten hennes er vel stor nok til at det bare er knokler igjen etter helgen". Men alt det positive og fine Saga har gitt meg, veier opp for alt strevet. Hun er så perfekt samtidig som hun er et komplett kaos av en energibombe og ertekrok. Jeg elsker henne!



I januar i fjor sluttet jeg på skolen fordi jeg ble syk. I august i fjor, startet jeg på ny. Kan ikke gi opp nå. Jeg har holdt ut høsten, tatt utfordringene på strak arm. Og jeg har vært frisk! Holdt foredrag om autisme for helse og sosialfag har jeg også, vært med å arrangere aspergertreff en hel helg i Oslo,fått være med på jubileumskoferansen til AiN. I juni reiste vi til Nice og Monaco, turen ble fin. Jeg har overlevd 90 mil i bil tur retur gjennom endeløs skog for å hente valpen. Jeg har i perioder vært veldig sosial. Året som var gav mye positivt, det er dét man må ta med seg. Det som gikk skeis, gikk skeis og man reiser seg "bare" opp igjen når den verste stormen har lagt seg.

Nå skal blikket vendes framover i det nye året. Et blankt ark jeg står fritt til å forme. Nye ark og fargestifter (klisjé, men jeg velger å tro på det).


(Bilde; Gordon Bruce native art).

POSITIVE TANKER OG MÅL FOR ÅRET 2016:

- Lyset! (Vi går fra en dagslengde på 4,43 timer fra 1 januar til 7,07 timer 31 januar. 29 februar går ikke solen ned før kl 17.36. Herlig!

- Ta med matteboka (eller kjemien) med på kafé. Kjøp noe godt og nyt både kunnskap og menneskesurret rundt.

- Vårfarger på klærne. Glade farger. Lyse farger.

- Fange energi jeg kan bruke til å gjøre noe positivt for andre. Gjerne engasjere meg enda mer i foreningen i året som kommer.

- Jeg blir flinkere til å mestre "livet"/sykdommen for hvert år som går. Også "autismetrekkene" blekner med årene.

- Et nytt blankt år som kan brukes til å arbeide enda mer i behandling og generelt mot det livet jeg ønsker å leve.

- Prøve å bli kjent med 1 ny person, finne et positivt bekjentskap. En mulighet til å la noen nye slippe inn (gjerne en same, ikke spør hvorfor- lang historie som innebærer samiske aner og et ønske om å lære sørsamisk).

- Hente posten barbeint en vårmorgen, selv om det egentlig er for kaldt.

- Sitte på trappen i solgløtten med ullpledd og kaffe, selv om det også her egentlig er for kaldt.

- Kanskje tilbyr 2016 en spennende reise? Hvem vet.

- En mulighet til å slutte å lese blogger som egentlig gjør meg nedstemt.

- Saga er jo her :) Spor og agility er nok et positivt mål med året.

Takk for året som gikk, og velkommen til året som nå kommer.



Rytme

Helgens rytme. Logarytme. En fjerdedels takt.

Innehelg, mattehelg, logaritmehelg. Kaffe, oreokjeks, kalkulator. 



(2lgx)^2 med mer

Kort og godt om dagene som ålet seg forbi


Nedturen som kom har forhåpentligvis blåst avsted med sist høststorm. Å balansere på baseline igjen kjennes godt, stabilt. Forhåpentligvis er det medisinene som gjør en del av jobben, i tillegg til eget pågangsmot for å forhindre de dype depresjonene. Det pussige er at den første medisinen som egentlig har hatt effekt på depresjonene er en epilepsimedisin. Det er så snedig at epilepsimedisiner både fungerer mot ulike typer epilepsi, men også bipolaritet. Hjernens forunderlige krinkelkroker

De siste ukene har for det meste gått i skolearbeid og moderat sosialt samvær (som til meg å være er mye sosialt samvær).

Jeg hadde jo satt meg det mål å kunne skrive på bloggen daglig. Ja særlig, så nå må målet nedjusteres til; " når jeg finner det for godt til å røre tastaturet".

I helgen reiste jeg nedover til Oslo på jobb i AiN; aspergertreff. Sitter igjen med haug og dung av positive følelser og tanker. Helgen og treffet var definitivt en suksess og håper deltakerne føler det samme. Har kun én ting å si; ære være Autismeforeningen og den jobben kontoret og styret gjør! Vervet i foreningen har gitt meg trygghet og aksept overfor meg selv.

Ellers går det mye i polynomdivisjon og ulikheter for tiden, implikasjon og ekvivalens. For første gang i mitt liv synes jeg matte er gøy! Spennende! Kjemien like så. YouTube er blitt min venn og koser meg med videoer av biler som deles i to med termitt, bisarre kjemiske reaksjoner og forøvrig BBC horizon - som gir fokus alt mellom himmel og jord (kanskje ikke helt bokstavelig, men heller mot den retningen). Sagadyret mitt har oppdaget hærverk og tv, særlig begeistret for støkiometri! Tenåringstrollet har våknet. Tenk, 6 måneder 31 oktober! Legger ved noen bilder av hverdagene som for litt siden var her og nå.







"Hæ, ikke se på meg".

Riding the waves

Redselen har slått taket igjen. Er jeg i ferd med å synke ned i hengemyren nok en gang? Eller er jeg bare sliten? Prøver å slå følelsene og tankene bort. Riste dem av meg. 

Hvordan skille mellom dårlige dager og begynnelsen på en depresjon? Eller gode dager og trappetrinnene opp langt over normalt godt humør? Er det ytre årsaker til trøttheten, mattheten, tyngden i kroppen? Det er de jeg prøver å lete etter. For da vet jeg. Vet at jeg ikke er i ferd med å bli dårlig igjen. Jeg orker ikke det, ikke nå. Kanskje jeg kan skrive det av meg? Skrive det ned, legge det bort og gå videre. Dummest er det hvis man blir liggende i senga. Jeg har prøvd å unngått dette. Treffe andre mennesker, le, ikke krype inn i meg selv, prøve å holde fast i virkeligheten. Ikke la verden bli dus, ikke forsvinne. Dette må jeg fortsette med, selv om det kjennes tungt. Å holde seg gående er beste medisin. Selv om man ikke har lyst, ork, eller et bredt nok smil. Mulig er det bra at skolen begynner på mandag. Struktur og rutiner. En hverdag. Distraksjoner.

Å knuge fast på de gode ting og opplevelser er heller ikke dumt. Fylle opp med det som er bra, slik at pessimismen og melankolien får mindre spillerom. Jeg elsker vennene mine, familien, Saga. Jeg liker å lære og absorbere ny kunnskap. Jeg gleder meg til å pakke inn julegaver, lage kort, til jul, reise til Oslo og hjelpe til under ASD-treff.

Selv om de fleste i rundt meg er ferdige med utdannelse og jeg henger milestener bak, kommer også jeg til å stå der en dag med et diplom i hånda. Hvis det er det jeg vil. Et diplom er ikke ensbetydende med lykke eller tilfredstilelse. Jeg må minne meg på den enorme jobben som jeg, og bare jeg har gjort. Støttespillere ja, men det var jeg som gjorde jobben. Det var jeg som ble frisk av 10 år med alvorlig anoreksi. Ble frisk i voksen alder, som slettes ikke er noen selvfølge. Etter man fyller 20, blir de færreste friske. Noen, men kun noen. Som frisk har jeg faktisk muligheten til å få et godt liv, skjønt det tar tid. Krever aksept for det som har vært, og det som er. Asperger er helt ok, jeg tenker stort sett på det som personlighetstrekk og ikke noen sykdom. Ja til og med flere positive trekk. Det kunne like gjerne stått "introvert med noko attåt", i journalen. Det er tyngre å akseptere tilbakevendende depresjoner. De har jeg mindre kontroll på. Ikke så mange vet det enda, og man trenger jo ikke skrive det i fjeset heller- men jeg har en bipolar lidelse. Faktisk er det den jeg strever aller mest med, tror jeg. Det er den som krever, stjeler gode tanker og slår meg ut. Men jeg skal greie å temme den. For det er fullt mulig å leve et tilnærmet normal liv med bipolar, stort sett. Men det krever arbeid, mye jobbing, prøving og feiling. Det krever oftest medisinering, den riktige, og forøvrig et balansert liv. Bør være forsiktig med alkohol, påpasselig med døgnrytme, og ikke slutte på medisiner når tankene om at en selv er superfrisk og vel så det, slår inn.

Helgen har gått med på å snu litt på "trenden". Det tar tid å lære seg og være føre var. Ha forsprang. Fylt på med rolig familiekveld, og lang søndagstur ute i skogen. Å være ute, trekke inn frisk luft, fokusere utover kontra innover i seg selv tror jeg er en av de beste medisinene. Hvertfall hvis man tenker prevantivt.

I morgen er det på'en igjen, matematikk fra 09.00. Rytmen blir igjen intakt.

Her kommer foresten noen utdrag som omhandler bipolar. Prøver å lese meg litt opp på håndtering og mestring, hva man kan gjøre selv for å stagge forløpet. Beklager utydelig tekst.







(Candida Fink M.D., Joe Kraynak)

Særlig kindling effekten er noe som skremmer meg, og øker motivasjonen for å få kontroll. Men det skal visstnok ordne seg for snille piker og satser igrunn alle kortene på at det blir bra til slutt.

:):

Høstferie

Da kom høstferien med rutinebrudd og fri. På en måte er det godt med skolefri, likevel blir rutinebrudd lett opphav til stress, ja til og med  tungsinn. 

Jeg setter meg tilrette i putekroken min med Sagas hode på føttene. Finner fram notatblokka og begynner å skrible. Skriver ned hvilke ting jeg setter pris på og har lyst til og bruke ferien på. 

- Prøve å lese på kafé (lesetrening og kaffe er stort sett kjekt).

- Legge inn ekstra trening, en økt eller to. 

- Lage kort og få oversikt over innkjøp av julegaver.

- Gjøre forefallende arbeid i kjemi

-Bestille flybilleter til Oslo. 

- Trene lydighet med Saga

Forøvrig hadde vi en aldeles nydelig tur i marka i dag, Ilabekken som må være en av Trondheims litt "skjulte perler" 



 

 

Tall og en boks


Intelligens. Et begrep mange asossierer med suksess, høy utdanning, begavelser innen tunge realfag. En assosiasjon som i mange tilfeller stemmer. Få asossierer der med "problembarn", sinne, angst og psykiatri, "skoletaper", skulker. vi tenker ofte på begavelse og intelligens som hånd i hanske. Intelligens, begavelse og suksess. At dette er elementer som bidrar til et godt liv. Det er i hvertfall min oppfattelse.

Skole, joda kom meg i gjennom med gode karakterer. Strevsomt? Ja. Mye energi gikk med på holde fokus. Livredd for å prestere dårlig. Å holde hodet og tanker samlet, er noe jeg strever med. Likevel, jeg greier det hvis innsatsen er stor nok. Det har sin pris. Å lese er tungt. Munnen og ordene ved høytlesing kommer knirkefritt, men å absorbere innholdet deriomot er mye tyngre. Første gang jeg turte å nevne dette med "bøker og lesing og sånt", var på BUP. I flere år bar jeg skammen. Det var for meg en skam. Inntrykket andre hadde av meg, var en belest person, tror jeg. Jeg kjøpte bøker, hadde lyst til å lese ddem også; likevel sto bøkenes rygger vendt mot meg i bokhyllen, stort sett. Magemusklene strammet seg når norsklæreren ba oss lese fire sider eller et avsnitt for så å snakke om hva vi nettopp hadde lest. Hjernen var som teflon, innholdet festet seg ikke selv om ordene sto der klart og tydelig. Tidspress og stress gjorde det bare mye verre, som igjen krevde mer energi for å holde fokus.

Jeg har aldri sett på meg selv som en smart person, selv om noen i ny og ne har kommentert det. Kommentarer som trigget følelsen av skam, og det å holde noen for narr. Nerd er heller et ord som passer bedre- sansen for det obskure og unødvendige fakta. Begrepet var et skjellsord gjennom hele barndommen. Jeg har tatt ordet tilbake og tillegger det de gode egenskapene begrepet fortjener. Plasserer det i boksen som tilhører nyskjerrighet, fantasi, filosofering og gleden over små og tilsynelatende ubetydelige ting i verden.

En aspergerdiagnose innebærer stort sett en ujevn evneprofil. En gutural lyd som høres unødvendig klinisk ut. En ser ofte (ta med en klype salt) at mennesker som er "intelligente"/skårer høyt på konstruerte evnetester stort sett har høy skåre over hele linja, en såkalt høy G-faktor. Skårer man høyt på én del av slike tester, ja da skårer man ofte høyt på resten også. Dette er ikke nødvendigvis tilfellet ved asperger. Man kan skåre skyhøyt på enkelte deler og kjempelavt på andre. Samsvaret mangler. 

Et års tid tilbake gav jeg etter for en slik test. Allerede hos barnepsykiateren ville de kjøre på med en såkalt WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children). Jeg nektet. Da jeg fylte 18 ville en ny psykiater presse meg gjennom en WAIS-test, samme opplegget, bare for voksne. Jeg nektet. Ingen skulle få sette noe tall på mine feil og mangler. Redd for å bli avslørt- jeg leser ikke (sjeldent) bøker, jeg misforstår verden ofte. I fjor gav jeg som sagt etter. Ikke for å finne ut en bestemt skåre eller sette tall på evner. Men for å se på hvordan jeg best mulig kan få til en studiehverdag, eller hvilken som helst hverdag for den del. Finne ut om små eller store konsentrasjonsvansker kunne ligge til bunnen. Jeg har ennå ikke bedt om å få vite selve tallet på resultetene. Vet bare at det er sprik som forventet, oppmerksomhetsvansker (heldigvis moderate), utfordringer med å se hele bildet, impulskontroll. Men også positive tall. Store tall på områder "folk flest" skårer dårlig, og tilsvarende ved enkelte andre deler av testen. Høy amplitude over baseline, likeledes under. Konklusjonen var vel relativt høy intelligens med gode forutsetninger for å greie f.eks høyere utdanning. Etter resultatene skifter troen på de. En dag er troen stor, den neste kan jeg ikke fatte at det er noe som helst i topplokket. For eksempel når en dato for kjemiprøve går meg hus forbi og kjeven faller ned når læreren spør om vi aller er klar for prøven om to dager. Da trykker tårene på. Eller når jeg ikke greier å samle hjernen på en matteprøve, eller i undervisningen for den del. Til og med teksten og bokstavene blir da ubegripelige- det går hele tiden av og på. Da dunker "dumheten" mot skallen, jeg kan ingenting! Når jeg er på greier jeg mye, i avmodus er det relativt labert. 26 år og ikke ferdig med noen som helst utdanning. Droppet ut av univeritetet 3 ganger. For meg gir det ingen mening. "Gode forutsetninger for å greie høyere utdanning og andre krevende oppgaver", ja særlig.

En psykolog som testet meg i matriseoppgaver (én av delene i en evnetest) hadde aldri hatt en pasient som skåret så høyt. Men hva i alle dager kan jeg bruke det til? Det finnes jo ikke en yrkesgruppe som "matrisearbeiderne". Jeg vet at mensa stort sett kun har matriseoppgaver i sine opptaksprøver- kunne jo prøvd å kaste meg med på en slik en. Prøve å bli medlem. Men for hva? Ikke for meg selv i såfall. Kanskje for å bevise for andre at jeg også får til noe. "Om ikke utdanning, så greide jeg å bli medlem av en skryteklubb (altså jeg vet ikke om det er det, antakeligvis tar jeg feil)".  At jeg også er verdt noe. Tanker om at mennesker dømmer hverandre og ut i fra prestasjoner, jo høyere prestasjoner desto mer verdt, trykker min selvrespekt ned. Sluker selvtillit. Er det tanker jeg har eller er det faktum? Selv tenker jeg ikke slik om andre, men redd for at verden forøvrig er konstruert slik. Den verden som er så vanskelig å begripe. Dessuten tviler jeg på at jeg hadde greid å albue meg inn i mensa. Og om det hadde gått, så ville et slikt samvær med superhjerner bare forverret mindreverdighetskompleksene.

Gausskurven til evnetester sammenlignet med sårbarhet for psykiske lidelser er visstnok bimodal. En lav skåre øker sannsynlighet for psykiske vansker, tilsvarende høye skårer. Det beste er å være midt i mellom. Jeg har blitt fortalt at det mest intelligente mennesket en behandler hadde møtt, tilbrakte mesteparten av livet i psykiatrisk forvaring. Verden og forståelsen av den var rett og slett for overhvelmende. Aktiviteten i hjernen ble bare for mye. Av og til er det godt og ikke vite, ikke forstå tror jeg. Denne historien er vel bekreftelsen på det.

Jeg tror at min skår på evnetesten ikke er verdt noe som helst med mindre alt det "andre" er på plass. Det er som kvadratrot og opphøyet i andre; det slår bare ut hverande. Uansett er en evnetest skapt av mennesker, definert av noen. Intelligens og evner tror jeg er så mangt. Selv om en evnetest er utrolig godt designet, så vil den ha sine mangler. Viktigst er vel kanskje å bruke slike verktøy til å hjelpe kontra det og definere. Heldigvis er det jo det den blir brukt til også, hvertfall i medisinsk sammenheng. En del av nevropsykologiske undersøkelser. For meg er det uansett viktigst å bli i stand til og akseptere meg for meg. Tenke at jeg er god nok som jeg er. Ingen er perfekte og alle har vi feil og mangler. Jeg ønsker meg et samfunn med rom for mangfold. Det ideelle hadde jo vært en verden hvor diagnoser er irrelevant, for det er jo spriket mellom samfunnet og den enkelte som skaper behovet for å diagnostisere. For å forklare hvorfor man ikke passer inn. Hva om normalbegrepet innbefattet hele gausskurven, fra høyre til venstre. At det var godt nok å være som man er. Ikke bare tenke det selv, men at alle andre også kunne mene det.


(bilde: google)


(bilde; google)

 

 

 

Japan Crate September

septemberpakken har ankommet og sitter her hjemme og super en merkelig drikk med sugerør fra en toalettskål. Her er noen ord og biler om månedens pakke:


Større pakke denne gang.


Forberedelser pågår. Dette er da kombinert "toalett og godterskål". Kjenner mistenkeligheten brer seg utover i hjernen.


Merkelige saker. Både konsept, smaksmessig og konsistens.








"Sweet jelly made of coconut water. Combine chewy sweetness of Nata de Coco with grape gummies, andyou have an experience that's sure to suprise and delight". Sistnevnte er jeg noe usikker på. Vil anbefale å ikke legge en slik pakke i veska mer enn 30 minutter, lukten setter seg fast i alle dine eiendeler.


"Tayaki is one of the most traditional japanese snacks. Usually tayaki are made of waffle-like batter and filled with sweet red bean or other flavors and served hot at festivals. This tayaki is filled with airy chocolate mousse for a crunchy experience". God kaffesnacks!

En del andre litt pussige godsaker fulgte også med. Blant annet yoghurtdrops (Full Gurt), konpeito (slags sukkerkuler som raffineres om og om igjen, tar opp til 13 dager å produsere dem visstnok), japansk lemonade, en pakke med horribel maissnacks og Pocky.

 

 

 

Autismeforeningens 50-årsjubileum!

I 1965 kom Autismeforeningen i Norge, til verden. En forening som har bidratt til at vi i dag kan høste frukter fra ildsjelers harde arbeid, goder som som avlastningstilbud for foreldre, økt kunnskap om autisme blant fagfolk og skoler, sommerleirer for barn og ungdom med diagnose og pårørende, aspergertreff både i fylkeslag og landstreff, større fokus på søsken og veldig mye mer. Likevel er det mye som gjenstår. For eksempel at det er svært store forskjeller på tjenestetilbud fra kommune til kommune for familier som har et eller flere barn med diagnose. Det mangler fremdeles mye kunnskap og forståelse om hva autisme er og innebærer fra helsevesen, skole og barnevern.

Denne helgen var jeg så priviligert å få være med på autismeforeningens jubileumskonferanse i Oslo. Et stort arrangement. Et viktig arrangement. Ikke bare var det foredrag om dagsaktuelle og viktige emner; presentasjoner av forskning. Det var også viktig for å markere de harde kampene og det enorme arbeidet frivillige ildsjeler har lagt ned. Mødre, fedre, søsken, og fagpersoner. At kongens fortjenestemedalje ble tildelt nettopp en av disse ildsjelene, var vel fortjent. Løvemødre finnes virkelig.

Særlig er jeg glad for temaet foreningen hadde valgt som hovedbudskap: "Det gode liv". Et tema jeg virkelig brenner for. Tidligere i høst formulerte jeg noen tanker om dette, og da var det så godt å komme på en konferanse hvor hele temaet nettopp var: "Det gode liv".

"En foreldregruppe som heter cure autism now, presset i 2006 kongressen til å vedta et lovforslag til å vedta en lov om bekjempelse av autisme med en bevilgning på en milliard dollar til forskning på autisme og andre relaterte forstyrrelser" (Solomon Asch sin bok "Langt fra stammen".) Det er utrolig bra at det forskes på autisme, men hva om USA kunne brukt en brøkdel av disse midlene til å sikre de som faktisk allerede har autisme et godt liv? Ordet "bekjempelse", opplever jeg heller ikke som en god ytring- akkurat som vi må bekjempe autisme på lik linje som man sier vi må bekjempe ebola, eller kriminalitet. Ja autisme kan for mange familier være utrolig krevende, utmattende, ikke minst for den som er rammet selv. Likeledes vil ikke jeg være en person med trekk som må bekjempes. Hvis jeg skulle få et barn en gang på spekteret, enten det er snakk om asperger eller barneautisme, vil jeg bli fryktelig trist hvis holdningen fra verden omkring hadde vært at det som dette barnet representerer må bekjempes. At det vil bli mindre rom til å være annerledes. Vi hører om mødre som velger å beholde sitt barn, selv om det blir påvist et ekstra kromosom, som opplever nedverdigende holdninger fordi foreldrene ønsket dette barnet velkommen, på lik linje som hvilket som helst barn. I dag opplever jeg at aksepten hos samfunnet bare skrumper mer og mer inn. Og disse tankene gjør meg igrunn vemodig.

Sterkest inntrykk gjorde vel foredraget av Ros Blackburn fredag. Jeg siterer programmet: "Ved halvannet års alder ble Ros Blackburn diagnostisert med svært alvorlig autisme, men med gjennomsnitlige intellektuelle evner. Nå, i en alder av 46 år, er Ros en internasjonal foredragsholder som deler sin innsikt og egne erfariger innen omsorg og utdanningspraksis. Til tross for de alvorlige begrensingene som følger med hennes tilstand, viser Ros stort mot (og en sterk sans for humor) i møte med egen frykt og i å takle livets utfordringer. Ros ønsker at alle som er på hennes foredrag opplever dem som nyttige og informative, og at opplevelsen fremfor alt er underholdeneog morsom. Ros sier ting som de er".

Ros sa det så fint at småbarn med autisme er preverbal, og ikke nonverbal. For hvem vet hva barnet med autisme kan få til om 10, 20 eller 30 år. Selv var Ros et av disse barna med svært forsinket språkutvikling, og i dag står hun på en scene og holder foredrag. Ja jeg må påstå at hun var den mest karismatiske som entret scenen disse dagene i Oslo. Likevel er det ikke ensbetydende at mennesker med gode språkferdigheter ikke strever. Ros behøver støtte og hjelp daglig, for eksempel hjelp til å kle på seg, gå over veien og lage mat.

I dag når jeg sitter her og tygger på inntrykk og informasjon fra dagene i Oslo, får jeg lyst til å skrive ned alt. Men alt, er så mye at det verken har begynnelse eller slutt. Du må nesten ha vært der selv, for jeg greier ikke å dele alle de inntrykkene, historiene og foredragene som var del av konferansen. Faktisk er hjernen min så påfylt at bare det å skrive og formulere setninger er en utfordring.

Konferansens store og eneste skuffelse var at Professor Gillberg snek seg unna en avtalt selfie med han, meg og lederen for autismeforeningen. Den sniken. Så om du skulle få lyst å ta selfie med denne "kjendisen" innen autismefeltet, ta med deg et stort fiskenett. Forøvrig var jo foredraget hans bra, og det var vel det viktigste.

Andre foredrag som virkelig falt i smak var; Andrew McDonnels "God livskvalitet i tilnærmingen til utfordrende atferd", Rita Jordans " Viktigheten av tidlig diagnose og tiltak, samt foredraget om "Hvordan er det å være søsken til et barn med autisme".

Forøvrig satt jeg sammen med Rita Jordan og Ros Blackburn begge dagene. Fredag fikk jeg vekslet noen ord med Jordan. Hun spurte meg litt om hvordan det var for meg å gå på skole, og hva jeg hadde lyst til videre. Jeg fikk tips om at Sunderland University i London hadde god tilrettelegging for studenter med autisme og at de har et masterprogram i farmasi. Kanskje jeg og Saga ender med å flytte til London? Byen i mitt hjerte. Hjelper jo på at det å ha med hund på café der, er helt akseptabelt.

Nå er jeg endelig hjemme i min egen seng. Sliten, men svært fornøyd.



 

Jubilanter både her og der

30 år!
Tilbake i tiden, finner jeg min gode venn og barndomshelt. En vågal, til tider irriterende rørlegger med rød lue. Gjettet du riktig? Ja, Super Mario. I flere år bodde jeg i hans verden, på Game boy i skolens eviglange friminutter. Hjemme foran et eldgammelt tv-apparat. Vi snakker om en teknisk gjenstand som var 20 år for 15 år siden. Nintendo 64, game boy, Nintendo ds, game cube, og til slutt Nintendo wii. Super Mario og skapningene fra hans verden bodde i ulike versjoner i hver og en av spillkonsollene.

Tidligere i år døde grunnleggeren av den fantastiske rørleggeren, Mr. Iwata.



 

 

Apporopos Japan! I går fikk jeg nok en forsyning av godterier fra Solens Rike. Originalpakken denne gangen, som er større enn mini crate. I tillegg til det konvensjonelt spiselige, fant man en såkalt DIY (do it yourself kit) . Dette var noget spesielt.
En beskrivelse: du får byggedeler til et lite toalett, som du også får sjansen til å dekorere med klistremerker. I vannskålen (på toppen av toalettet der vannet etterfylles, ikke i selve doskåla) skal du helle medbrakt pulver og vann. En reaksjon av noe slag vil oppstå, slik at det kommer skum ned i doskåla. Dette skal da spises med skje...



Dessverre ser det ut til at jeg må avslutte abonnementet på disse surrealistiske lekkerbiskene. Den månedlige summen jeg nå bruker på japansk snop bør heller gå til hundekassa og forøvrig et normalt kosthold for meg selv.

Apporopos noe helt annet enn Japan. I skrivende øyeblikk befinner jeg meg i Oslo sentrum. Ved siden av hodeputen ligger handleposen fra Outland, beina mine er strekt ut i sengen og jeg er klar for Autismeforeningens 50-årsjubileum; en svær konferanse som fanger bredt innenfor autismespekteret. Vi finner nok flest fagfolk i auditoriumet i morgen, da det er rettet mot denne gruppen. Likevel tror jeg at jeg som selv har diagnosen i sekken vil lære mye, og få utbytte av foredragene i mitt engasjement i foreningen/for autisme. Tenk! Christopher Gilberg kommer!

Flyet mitt traff rullebanen på Gardemoen like etter kl 10.00, og har fått en lang dag i hovedstaden. Egentlig var det veldig greit, en dags øvelse på å greie seg og navigere alene i "storby". Skjønt jeg bommet på Grünerløkka og havnet på Grønland. Begge begynner på Gr og i storbystøyen ble disse to firbokstavene for meget å holde styr på, derfor ble Grünerløkka Grønland og vise versa. Mest fornøyd er jeg med matteregning på kafé og turen til Outland uansett.
Nå gleder jeg meg bare til en god natts søvn og ikke minst, årsaken til at jeg er i Oslo: Autismeforeningens jubileumskonferanse! 

Super Mario 30 år. Autismeforeningen 50 år. Relativitetsteorien 100 år!

Har du eller noen du kjenner behov for ny kalender? Da finner du den opp Outland!



 Eller kanskje en kokebok?



 Flere ord fra turen og konferansen kommer vel, men nå må jeg sove!

Hvem er Arild?

Antakeligvis er det ingen som lurer på hvem Arild er, hvertfall hvis Arild skal tenke den tanken selv.

Arild er et negativt, pessimistisk fjærkre uten særlig positive innslag i hverdagen. I tillegg til all den tunge bagasjen han bærer med seg, har Arild også fått mindre triste opplevelser. Dem har han selvsagt også lagt i den tunge bagasjen.

Arild er et kosedyr, men likeledes en venn, en sjel, en personlighet og maskott. Arild er ikke meg, men en del av meg'et som er projisert over på et objekt. For meg er Arild alt annet enn et objekt, en ting og et tøydyr. Det har til og med gått så langt som at han er stemplet som en psykose i journalen: "Det ser ut til at Arild har blitt slem igjen". Legg merke til "igjen". Jeg har hatt opplevelser som grenser oppmot psykose, men Arild er ikke en av dem. Heldigvis er det to år siden sist, og det finnes reisebyråer jeg neppe kommer til å kontakte igjen.

Arild er født som kastrert burhøns, men historien videre er noe ukjent. Han eier en lillebror som er en stum og en ganske enkel sjel. Fremdeles har jeg ikke fått blitt ordentlig kjent med Ørn, som egentlig heter Knut. Knut -og Arild Hareide (som er deres etternavn) bor hos meg. Leietakere som foreløpig ikke gjort opp for seg økonomisk.

Det viktigste er at disse merkelige skapningene både underholder tankene mine, og er et positivt innslag i livet på tross av Arilds negative livsstil.


Arild og Ørn fløy sørover (Kjos) en jul og feiret høytiden på luksushotell

 


Varm velkomst med Sjokolade, jordbær og champagne, sistnevnte ble nok i meste laget for disse to.

 


Selvsagt måtte Knut og Arild Hareide bestille suite med beste utsikt (og jeg lurer på hvorfor de ikke har betalt en eneste krone i husleie?)



Gran Canarias ørken (Planen var egentlig Kapp Verde, men i og med at 9 timer i et flysete var vel lenge ble det nå vel Jul på Gran Canaria).

 


Spa i bideten etter en dag i solen


Pønta seg på julaften.


Arild hadde det tross alt litt bedre (spesifisert med trykk på litt) i sola og kom med kunstneriske innslag.

 

Ellers har dette nebbdyret (Arild) vært i både London, Nice, Monaco og København - så vidt jeg er klar over. 

 

 

 

Kort om kognitive vansker og stress

Kognitive vansker er nok et av stikkordene som får stressbølgen til å reise seg igjen og igjen. Hvorfor er det ikke bare å slappe av? Hvorfor må jeg bli så sliten av de mest selvfølgeligste ting? Men når jeg tenker over hva "kognitive vansker", egentlig er for noe, så er det vel ikke så rart at hodet kjennes fritert og kroppen nummen etter et kaffebesøk eller en skoletime. ,

Jeg må tøye den mentale strikken min hver dag. Og bruker store mengder energi på å tilpasse meg omgivelsene og endre posisjon i tankene hvis noe uforutsett skulle dukke opp. Energien forsvinner ned i dragsuget av planlegging av daglige gjøremål; hva og hvordan skal dagen i morgen bli. Hva enn, om hvis ikke? Alt jeg må huske på! Avtaler, klesvask, måltider, dusje, skolearbeid; hva skal jeg gjøre først, vektorregning eller kjemi? Klarer ikke å ta valget, hjernen stopper opp, hakk i platen- igjen. Jeg må lufte og gi hunden mat, ta bussen til skolen, eller skal jeg sykle? Stopper, valget har kilt seg fast. Ser på klokken, blir stående. Tankene blir ubegripelige, stresset øker og panikken vokser. Den sveller i munnen og jeg får ikke luft. Hyperventilerer, ja da vet jeg at det ikke blir skole på meg i dag, eller en annen avtale for den del. Som igjen gir endring i planene, og opprettholder stresset og igjen; lager hakk i platen. Det er så mange spor å kile seg fast i. Flere av de kognitive evnene jeg besitter er ergelig dårlig smurt. Disse vanskene er igrunn godt kamuflert, ligger å flyter på innsiden av hodeskallen sammen med resten av hjernen. Dette gjør at kognitive vansker fort kan bli misoppfattet som for eksempel latskap og dumskap, uinteressert, ignorant, og kanskje til og med frekk.

Det er vel så vidt jeg har forstått de eksekutive vanskene som dominerer aspergerspekteret. Altså man har fått en dirigent som er tonedøv, som resulterer i musikalsk kaos på scenen. Denne dirigenten styrer alt som har med planlegging, komme igang med ting, flytte fokus, holde fokus, kortidshukommelse, prioriteringer, simultankapasitet, bare for å nevne noen. For menneskelig fungering, er dette faktisk ganske store utfordringer som påvirker veldig mange deler av livet. Skole for eksempel. Eller det å være i fulltidsjobb. Ikke minst stress, eksekutive vansker gir mengder av stress i hverdagen. En mental gåtur for folk flest blir fort et maraton eller triatlon hos meg. Når de rusler over målstreken, kommer jeg svett, andpusten og med blodskutte øyne over samme strek.

Desverre er det ikke slik at man "bare kan fikse" eksekutive funksjoner med;  "drikk 1 liter tran om dagen, mye omega3 styrker mental fungering". Likevel kan man kartlegge hva vanskene består i, få en oversikt og se etter løsninger. Det kan være tilrettelegging, som f.eks egen lesesalplass. Det kan være oppmerksomhetstrening. Eller generelt finne ut hva som gjør deg stresset, og prøve å legge opp en hverdag med færrest mulig stressorer.

Et skjema som jeg har funnet nyttig er hvertfall dette:

http://nfss.no/docs/stress_intervjuskjema.pdf

Til sist opplever jeg at den eksekutive funksjonen ikke nødvendigvis er statisk, den kan bedres eller forverres alt etter dagsform.


(Bilde: Kaj Stenvall)

 

 

Ferie; utfordring og muligheter, (antar dette blir del 1).

Ferier. Reise. Utlandet. Det har blitt noen av disse. Men først de senere år har det vært fint å være på ferie. Jeg har vært frisk, i hvertfall fra et helt halvt liv med anoreksi. Meg selv kan jeg vel aldri bli frisk av. En plage for meg selv i seg selv, det er jeg nok mesteparten av av alle dagene som former et år. Men nå er jeg'et og eksistensen blitt eksitert til et nytt nivå. Min gamle tilværelse er brutt i stykker, og endelig kan jeg som smått begynne å utforske livet igjen.

Mange av de gode krinkelkrokene jeg befinner meg i, er ofte både og. Både herlige og strevsome. Latterkuler og stressbobler. Eventyr og utmattelse.

Etter den "siste", utskrivelsen, etter punktumet i 2013- har jeg endelig fått være tilstede også mentalt på for eksempel ferier. Med en som meg, er det kanskje ekstra strevsomt å reise på ferier- hvertfall hvis man satser på trivelige dager. Likevel har vi de siste årene fått det utrolig bra til, ja faktisk har jeg aldri opplevd så fine ferier før. Ferier hvor det har vært minimalt med konflikter og heller mere trivsel. Samvittigheten er dog litt laber- for jeg vet at slike ferier koster både emosjonelt og penger. Det må være så slitsomt å gå på tå rundt meg hele tiden. "Dere må gjøre sånn og sånn, men ikke sånn, så kan det godt gå bra". Jeg må ha god plass, helst eget rom. Må få være alene. Blir superstresset når min mentale plan fikk en bøy. Men vi har fått det til, og vi har igjen vært én familie- én familie ut på tur.

Tenkte å dele noen bilder fra noen av feriene som har vært, siden 2013.

Først ute:

London (sommer 2014). Byen jeg har lagt min elsk på. 7 Fantastiske dager midt i smørøyet. Eget hotellrom (som gav så mye mer energi gjennom hele turen, og gratis døgntilgjengelig kakao, espresso-enkel-trippel-dobbel, latte, og chai latte ) og en dag for meg selv på Natural History Museum og Science, samt flerforldige timer på bokhandlene Waterstone og Foyle's, et glimt av Wimbledon og Hugh Grant forøvrig, og viktigst av alt; mesteparten var faktisk sammen med- ikke på siden av, bortenfor. Dette var igrunn en kort og konsis oppsummering av reisen.


Arild kjører dobbeldekker!


South Kensington, hvor vi bodde. Praktisk beliggenhet ved South Kensington Park, Hyde Park og ikke minst fem minutters gange til; Natural History Museum!


Natural History Museum


Charles Darwin, Natural History Museum

Med eget hotellrom ble ikke monsteret av en storbyferie den dødsfellen jeg på forhånd hadde fryktet. Ja, det ble igrunn en ferie jeg kan leve lenge på.

 

Små betydelige detaljer, fra mitt hjem

Krypinnet som jeg forøvrig kaller hjem, er min hule av trygghet. Det er få kvadratmeter mitt hjem rommer, intet slott eller hvitmalt villa. Men slik jeg lever nå, behøver jeg ikke mer enn akkurat det jeg har nå. Alltid kan man jo ønske seg mer. "Åh, jeg skulle hatt større gulvareal, gjerne et eget soverom, ja og et til for alle kosedyrene". Men jeg er så takknemlig for mitt hjem, akkurat slik som det er nå, at alle disse trivielle "Hva om, det burde ha vært", blir tråkket ned av takknemligheten. Jeg trives, og det er aller viktigst.

I mine yngre dager slukte jeg interiørmagasiner. Drømte om hvordan jeg skulle ha det, hvordan huset og livet skulle fylles. Til detalj. Jeg er glad i interiør, og fine ting en kan hvile blikket på. Glad i funksjonelle løsninger, kunst og design. Kanskje jeg kan ønske meg nok en kjøkkenstol etter hvert. Mitt hjem er noe som bygges over tid, samler litt her og litt der. Finner ut hva mine øyne liker, hva som kan bevege meg- eller roe meg ned.

En av grunnene til at det har vært slitsomt å bo på instutisjoner, er at det er ikke mitt, ikke mitt rom, ikke alle mine ting, ikke slik som jeg vil ha det. Jo, det høres grådig ut, men de viktigste tingene er ikke det som nødvendigvis er dyrest. Og kanskje er det ikke tingene i seg selv, men tryggheten de gir. De viktigste eiendelene er de med affeksjonsverdi; bøker, kosedyr, et bilde eller tre, en Budhastatue fra India- og like viktig er hvor de har sin plass i rommet.

Tenkte å dele noen bilder fra under mitt tak- mulig jeg har plukket ut de mest nerdete detaljene; men det er faktisk de jeg liker best.


I vinduskarmen


Pappskjelettet Kyrre, brettet sammen for hånd (ja det var litt av et arbeid, fremdeles manger han armene).


Hjemmelaget "kunst" pryder karmen.


Boo og smykkene


Oppbevaring



Reagensrør, også i vinduskarmen

Musikkens kraft

Kristne sanger, gir meg styrke.

Jeg er kanskje ikke dypt troende, men det er noe med selve musikken. Kraftfull. Styrkende. I USA var det veldig stort miljø for å høre på slike sanger, hvertfall blant flere av de jeg traff. Men igjen, så befant vi jo oss midt i den konservative og kristne ørkenen Ohio.

Hvis min tro på vitenskapen går til pepperåkeren, da er det vel bare Gud som står igjen. Men vitenskapen er min største tro, min religion. Karl Popper er min rettsnor i livet. Falsifisering og testbarhet, her passer ikke Gud inn. Han kan verken bevises eller motbevises, det er et dårlig utgangspunkt. Likevel, det er kanskje noe trygt ved å tenke på Gud?

Popper eller ei, vitenskapen i sentrum, jeg har fått en fascinasjon og finner en besynderlig ro i religiøs musikk. Ikke bare kristen, men forøvrig musikk fra andre religiøse hjørner også.

En tommelfingerregel som er grei å ha hvis man strever med hva som er sosialt akseptable samtaleemner- er å unngå temaer som sex, politikk, religion og vold. Hvertfall til man har blitt bedre kjent.

Jeg bryter kanskje en av disse reglene ved å skrive dette. Innlegget er ikke ment som en debatt om hvorvidt vi har en Gud eller ei. Bare en tanke om hvordan denne musikken kan gi meg ro, og en slags styrke.

Forslag til sanger:

Lincoln Brewster: Everlasting God.

Samme artist har også sangen "There is Power".

Needtobreathe feat. Gavin DeGraw- Brother

The Afters- Light up the sky.

Matt Maher- Because he lives

Michael W Smith - Awesome God



 

 

 

Selvfølelse og asperger: de 11 budene

Liane Holliday Willey som selv har diagnosen, formulerte 11 bud for bedre selvfølelse hos mennesker med asperger. Jeg vil vel tørre å påstå at disse budene ikke bare gjelder for autisme, men et vidt spekter av utfordringer.

Nb. skrevet på dansk.

                       

Jeg er ikke forkert. Jeg er anderledes.

Jeg vil ikke ofre mit selvværd for at blive accepteret af jævnaldrende.

Jeg er et godt og spænnende menneske.

Jeg vil være stolt af mig selv.

Jeg er i stand til at komme ud af det med mine omgivelser.

Jeg vil bede om hjælp, hvis jeg har brug for det

Jeg er et menneske, somhar fortjent andres respekt og accept.

Jeg vil satse på karrieremuligheder, som passer mine evner og interesser.

Jeg vil udvise tålmodighed over for de mennesker, som har brug for tid at forstå mig.

Jeg vil aldrig opgive mig selv.

Jeg vil acceptere mig selv som den person, jeg er.

(Willey 2001)


(Bilde; Anna ®)

Disse gode "levereglene", om jeg kan kalle dem det, står skrevet i en bok av Tony Attwood. En klinisk psykolog som har arbeidet med flere tusen mennesker i alle aldre med asperger syndrom. Jeg har boken "Asperger Syndrom", på dansk. Veldig grei og ryddig bok. Svært informativ, både for en selv, pårørende og ikke minst fagfolk. En av gangene jeg var langvarig innlagt for behandling, ba en av spesialsykepleierne om å få lese boken. Det var svært nyttig for både meg og henne, samt hvordan behandlingen på best mulig måte kunne legges opp.

 http://dpf.dk/produkt/bog/aspergers-syndrom En link der det står litt mere om boken.

"The little book of CALM" og tv-serietips

The Black Books!

Føler du deg stressset? Hiver du etter pusten når bølgen av gjøremål er like bak deg?  Da er "The little book of calm", tingen for deg. Bær den med deg i lommen, følg den ved enhver stresset situasjon.

Eller rett og slett sett deg i godstolen, og se en episode eller tre av "Black books".

Ja, det var vel dagens "reklame". Men virkelig, både serien og boken om ro anbefales. Surrealistisk morsomt, sort humor, og det går mot helvete.

(Beklager dårlig bilde; kilde; http://free-martinis.tumblr.com/post/78366193531/syntaxbitch-manny-assimilates-the-little-book)

1. "Ah, there you are. Time for my results?"

2. It's bad news, I'm afraid, Mr. Bianco.

3. "The little book of Calm".

4. "Is lodged between the small intestine and the pancreas".

 

Sitater:

"DECLARE TODAY A HOLIDAY. Imagine everyday is a holiday. Do one little thing that simulates this hiliday mood each day, then watch your worries fade away".



 

Mer om jenter og asperger, "og sånt".

Jentene; "Hei vi er her vi også".


(Bilde; hentet fra Svenny Kopp)

Asperger hos jenter er ofte usynlig, skjult bak høflighet, stillhet, sosiale og tillærte algoritmer. På morgenkvisten dukket aftenposten opp med A-magasinet. Valgte å utsette treningsøkta, kun for et øyeblikk. Lot fingrene bla raskt igjennom, og så sannelig sto det ikke om asperger. Jenter og asperger. Et hittil temmelig neglesjert tema som de siste årene begynner å få det fokuset det fortjener. "Hei, vi er her vi også". 

Det var en fin artikkel, men litt mangelfull. Likevel, hvor mye kan man få sagt på noen få sider? En ung dame med diagnose var intervjuet, og bekrefter det som så mange ganger går igjen; at det også var fint å få en diagnose, forstå at utfordringene tross alt hadde en nevrologisk årsak, alle brikkene som falt på plass og at det etter diagnosen er lettere og finne seg tilrette i livet. 

Selv har jeg vært preget av mange år med ambivalens i forhold til diagnosen. Kjent på både sinne, lettelse, fornektelse, usikkerhet og tvil. Jeg har møtt helsepersonell som har så liten kunnskap om asperger og jenter, at de nærmest avfeier at det eksisterer. Hvertfall ikke i noen form for mild grad. Er du jente og har du en form for autisme, skal det virkelig synes. Du skal prate høyt, monotomt, og være totalt uinteressert i vennskap. Denne holdningen bidrar til at jentene med disse problemene fortsetter å være usynlige. Lider og plages i stillhet. Får andre tillegslidelser, som egentlig har opphav i autisme. Jeg fikk alvorlig anoreksi, som ved flere anledninger kunne ha tatt livet av meg. Men det var min løsning på det ekstra strevet mitt liv bød på. Jenter med asperger tror jeg er en av de som kan ta for eksempel anoreksi lengst ut. Rigiditeten og standhaftigheten får blomstre fritt her. Jeg gikk fra å være den litt rare og stille jenta til å bli hun som var tynn. For meg føltes det tross alt bedre. En måte å regulere følelser, sinne, selvhat. En måte å få orden i en ellers kaotisk og uforståelig verden. Anoreksien og systemet som fulgte med sykdommen, ble min verden. Oversiktlig, men jævlig - bare på en annen måte. Selv når nyrene stoppet helt opp, hjertet begynte å svikte, og blodet fikk forgiftning- selv da ville jeg ikke gi slipp på anoreksien, mitt system. Man antar at mange jenter med asperger også sliter med anoreksi.

Rigiditeten og verdenskaoeset som følger med en autismediagnose, gir gjerne tillegsdiagnoser. Jeg har nevt anoreksi som en av dem. OCD (tvangslidelse) er også meget utbredt. Både hos gutter og jenter. Mange vil streve med depresjoner i løpet av livet, noen utvikler bipolaritet. Omlag 40 % (ta prosenten med en liten klype salt) har ADHD eller svært mange trekk på ADHD i tillegg.

Asperger er heller ikke plassert ét bestemt sted i hjernen, det er snakk om at hele hjernen er utviklet litt annerledes og påvirket av dette. Derfor ser vi også at mange får følgediagnoser- asperger blir en del av en slags nevrologisk lapskaus bestående av mange utfordringer.

Barnepsykiater og overlege Svenny Kopp har skrevet sin doktorgrad om jentene på spekteret. Hun er en av få som har valgt å forske på nettopp dette. Jeg håper trenden fortsetter slik at flere kan fanges opp og få riktig oppfølging langt tidligere enn de fleste får i dag. Jenter med autisme oppdages generelt mye senere enn guttene.

(Bilde; hentet fra Svenny Kopp).

Det er ikke slik at barnet med autisme har alle disse trekkene, men noen av dem, som da blir relativt dominerende. Jeg slet vel med aggressivitet (hjemme), søvnproblemer (veldig forskjøvet døgn) og annereldes sosial interaksjon- lekte ikke med andre barn i barnehagen, tok ting mer bokstavelig. For eksempel var jeg i en periode klengete på min mor, seperasjonsangst. En dag fulgte jeg med henne i dusjen. Da fikk hun litt nok, og sa at "hvis du fortsetter slik kommer du til å gro fast i meg!". I flere år etterpå var jeg redd for dette, å gro fast i mamma. Så de tubehagelig levende for meg. 



(Bilde; fra Svenny Kopp)

Denne sliden passer min historie bedre, også i yngre alder; Sosiale utfordringer med jevnaldrende, konflikter med søsken, raseriutbrudd hjemme, matproblemer og taktile persepsjonsvansker. Selvfølgelig er det mange som ikke har asperger som nok godt kjenner seg igjen, men det handler om graden og hvordan det hemmer barnet. Jeg kunne skifte klær opptil hver time en hel dag, både fordi det var en interesse men også på grunn av sensivive vansker.

(Bilde fra Svenny Kopp)


Den bunnløse ensomheten som tennåring, den irritable tenåringen, sint. Jeg var flink på skolen, og fikk venner etter skolebytte i niendeklassen. Likevel brukte jeg mye tid på å orientere meg i den sosiale labyrinten, energi på å holde orden; huske lekser- en mester i siste liten-arbeid. Mer energi gitt ut, enn hva som kom inn. Det sprakk jo til slutt også da, imploderte over meg selv i årevis. Sjokkbølgene fra tenårene treffer enda den dag i dag.

(Bilde; fra Svenny Kopp)


 Når det kommer til diagnostisering av jenter med asperger/høytfungerende autisme, må helsepersonell bli flinkere til å se at jenter er faktisk annerledes enn gutter generelt sett. Og ved asperger, er de diagnostiske kriteriene først og fremst utarbeidet for å fange opp guttene.

Skjemaet ASSQ-girl er bedre til å se hvordan asperger utarter seg hos jenter:

Et utdrag fra screeningskjemaet:

- Hermer etter det (gjerne diskret).

Dette har vært min gullnøkkel til mye sosialt samvær

- Har hatt perioder med matproblemer.

- Viser "alt" for stor medfølelse.

- Er ekstremt opptatt av et pop/rockband, såpeoperaer, eller katastrofer (o.l).

- Svært prinsippfast.

- Bryr seg ikke op utseende/klær og mote, eller er overfiksert på dette.

- Er sammen med yngre barn.

- Er overdrevent fantasifull.

- Spiller og lever seg inn i ulike roller (fra tv, video eller dyr)

Dette er jo et skjema som brukes på barn eller man bruker det i anamnesen (når psykiater kartlegger barndom).

(Bilde; fra Svenny Kopp)


Jenter med autisme har ofte ikke like påfallende særinteresser som guttene. De kan faktisk være temmelig maistream, og dette gjør det vanskelig å fange opp som en særinteresse. Igjen kommer det til graden.

Jeg var superinteressert i popbandet Aqua. Det var det mange som var. Men livet mitt gikk ut på å klippe ut bilder av bandet i ukeblader, lete i timer etter slike bilder. For deretter å lime de fast på veggen. Ja, det ble faktisk en prøvelse å få dem fjernet da huset skulle selges. Som toåring var jeg brennende interessert i traktorer og skurtreskere. Ved 5-6årsalder ble jeg fanget av astronomien. Bøkene etter denne perioden ligger på loftet, fillete og reparert med masse taip. Godt brukt med andre ord.

(Bilde; fra Svenny Kopp)


Her er de vanligste diagnosene jentene får i stedet for autisme. Men en skal merke seg at disse er det som man også gjerne har i tillegg til en aspergerdiagnose. En del av den nevrologiske suppen.

Til slutt: "Hei, vi er her vi også. Jentene med asperger. Du ser det kanskje ikke så godt på meg, men jeg må kjenne på det hver dag, hver time. Det er jeg som ligger utslitt i sengen etter en skoledag, eller etter et besøk. Det er jeg som ber mamma gå på andre siden av veien fordi det ble for nært meg selv. Det er jeg som løper gråtende ut etter en skoletime fordi det var fire elever som tygget tyggis, eller et lysstoffrør med en ekkel farge. Ja, vi er her vi også".

 

 

 

 



 

Sultent blikk

 "Mat kl 21, det er alltid mat da. Mmm gleder meg!", Saga ser opp på meg med glødende forventning. Måltidene er dagens absolutte høydepunkt. 



Anna: "Kjære deg Saga, du begynner å bli stor vofse nå, 16 uker faktisk. Da er det to måltider om dagen, og neste gang du finner matskåla på gulvet er kl 07.00 i morgen tidlig".

Dyret inntar spisekroken og meg gir meg blikket. Det blikket, med trykk på det. 

 

I

"Virkelig??" Ikke litt engang? Ikke en eneste lammepellet?". 

Hva om jeg sitter her med blikket mitt og ser på deg i hundre minutter? Da må det jo bare skje noe som inkluderer både mat og kos!". 



 

"Life is golden".

My precious!

 Gold. The metal that perhaps mostly is associated with jewellery, treasures lost at sea, and its marvellous yellowish colour. In fact gold besides copper is the only element found in the periodic table, which is coloured.

 So what exactly is gold? It is an element, more precisely a transition metal with atomic number 79 (So 79 protons in the nucleus, and in the case of gold there is only one stable isotope; 79 neutrons, always. This number do not change, like it does with other elements offering many different isotopes).

 In chemistry gold is considered to be utterly useless, though we se it being more and more used in electronic devices.

 That said, gold has and certainly is being used as a currency and a measure of wealth. But why gold? Why not any other element? It is obvious that gaseous elements would be terrible impractical as money. You would witness your whole fortune floating away with the wind, unable to catch any of it with bare hands.

 If you look at the very right on the periodic table, you?ll find alkali and alkaline earth metals. Those are very reactive elements and you don?t want your coins to blow up in your pocket do you? In addition these metals are soft and can easily be cut in half with a knife.

 We could have found a possible candidate among the transition metals, but on the other hand they all seem to have something "fishy". Most of them tarnish fairly quickly. Look at Iron, it rust away in contact with oxygen and water. Even silver tarnish. Other metals have such a high melting point that it would be impossible to melt with prehistoric tools. Titan to mention one; melts at 1668 Celsius.

 The remaining metals that could be used and found (right melting point and strength) were for instance platina, palladium, rhodium along with gold and silver. Still, why did we choose gold? Probably due to it?s beauty, which does not tarnish after years in dirt under ground. The metal is easy to melt; in fact it actually may be too easy ? getting too soft.

 An estimate of how much gold there is on earth is a 20.5 square meter cube, the size of a house.

 Another difficult question is why gold is golden? It was not until the last decade we began to understand it?s electron structure, and it cannot be understood with "just? quantum mechanics (the theory that gathers subatomic particles and atoms together). You actually have to include Einstein´s theory of relativity, because of the atom?s heaviness and the rapid movement of electrons. Because of relativity (don?t ask me why, I?m too is trying to learn about gold, through writing this) gold absorb a tiny amount of blue light, thus our eyes sees it as yellow; therefore it?s shiny and golden colour.

 

In addition to be used in modern day?s technology, for instance in smartphones (gold have the highest conductivity of all metals), researchers are trying out gold in medical treatments. Although in the stage of testing, it seems that this metal can be used in targeting cancer cells. Gold is also one of few metals that can enter the body without an adverse effect. It is a very stable element, doesn?t react, and doesn?t bond in our body.

 

Though the value of gold as a currency has decreased some over the years, still there is no reason to panic at all about your personal storage of gold bars. Gold is widely used as a safety net against inflation, and will probably be very valuable for a long time in the future. My storage of gold however is moderate. We are talking particle levels

 

Alas! My home is not a home with gold bars in the drawers. In fact I don?t think I have any gold at all, not even in my jewellery. Though I may own some gold, at a particle level. My iPhone for instance probably have some gold in the microchip, even in it?s touch screen. Nonetheless, it is far away from any fortune, so quite preventive against burglary.

This was it from me. Please be overbearing, there is most likely more than one error in the text if you scrutinize it for mistakes in spelling.


(picture from google).

 

Sources: BBC 4 Podcast.

 

"Den som får finnas", SVT

Her kommer en link til en god svensk dokumentar om unge voksne med en autismespekterlidelse. Felles for de personene vi får følge bortsett fra diagnose, er teatergruppen. Gjennom teateret finner de samhold, øver på sosiale settinger, det å si ifra og hevde seg selv. Kanskje kunne dette ha blitt mer utbredt også i Norge, ikke bare for mennesker med asperger, men kanskje mange kunne ha hatt glede og nytte av teater som "terapi".

Verd å se, enten du har asperger eller ei.

"Vad händer när man känner sig utanför redan som liten, men själv inte förstår varför?  Den som får finnas handlar om nio unga människor Aspergers syndrom"

http://www.svt.se/den-som-far-finnas/sa-kan-det-vara-att-leva-med-aspergers-syndrom


(bilde: https://lighthouseautismcenter.com)

Avvik? Nei, annerledes!

"Stereotypt repetivt mønster". Det høres dystert ut ikke sant? Lyder som en ekte utviklingsforstyrrelse, forstyrret. Å lese om asperger i tradisjonelle lærebøker er generelt tussig. Jeg føler meg hemmet, det er i allefall det som står. Stereotypt repetivt mønster er bare et av de sjarmerende setningene en kan lese, i tilleg til feks avvik i språk og kommunikasjon.

Hva med å snu det litt rundt. Avvik? Nei annerledes. Som det sies i sketsjen til team Antonsen "danish language", "Vi forstår ikke hinanden". Språket og kommunikasjonen kan komme til uttrykk på helt andre måter. Mange med diagnosen uttrykker seg gjennom kunst, musikk, dikt, og skriving. En kan uttrykke seg med interesser, som forøvrig nevnes som det "stereotype repetive mønstret". Kommunikasjonen, budskapet, og kontakten med omverden kan komme til ved disse brennende interessene.

Gjennom forkjærligheten for reptiler, legotog, middelalderkultur, matematikk, fargen oransje, botanikk, det er ingen grenser for hvordan språket og kommunikasjonen hos oss kan ta form. Du må bare tørre å åpne blikket, ta del i personens fascinasjon, se at det er en måte og strekke ut hånden til omverden på. For det er ikke alltid like lett å nå ut til dere. Oppskriftene er så mange, det finnes ikke én enkel algoritme for å ta kontakt. Da er det mye tryggere å snakke om det man allerede vet. Dessverre  kan det slå veldig feil ut, og heller skyve fra enn å tilrekke andre. 

Eksempelvis, når man som barn prøvde å få jevnaldrende venner, sporer av det de andre snakker om og peiler seg innpå: "Vet dere hvordan krabbetåken ser ut? Jeg har en veldig god bok hjemme, der Hubble-teleskopet har tatt et fint bilde av stjernekonstellasjonen. Foresten, visste dere at  Hubble fikk briller på i verdensrommet? Ja han så litt dårlig skjønner dere. Boken er kjempebra altså, hvis dere vil kan jeg ta den med på skolen". Dette er en fin oppskrift for å havne utenfor.

Eller når man sitter der i pausen med en fremmed gruppe personer. Du vet at det å snakke om været eller nyheter er en fin og nøytal tilnærmingsmåte for småprat. Noen nevner en flystyrt som skjedde forleden dag. "Ja" sier jeg, "det var jo 83 personer som omkom, flyet var vel Ilyushin-96. Men G-kreftene var vel så store at passasjerene nok ble revet i stykker ganske fort, ja før de traff bakken. Det er jo bra da, lite smerte fordi det gikk så fort". Her bør man hvertfall ikke legge til et smil, det kan feiltolkes. (Her er foresten en ypperlig nettside med oversikt, statistikk og havarirapporter for fly siden 1946; www.aviation-safety.net, for den som måtte være interessert).

Interesser. De har jeg hatt mange av. En gammel interesse kan avløses av en ny. Altoppslukende temaer, tv-serier og  lydbøker på repeat. Særinteressene er livet mitt. Røsker du ifra meg disse, er det ikke mye av meg igjen.

Jeg har bobler i hjernen som kommer til uttrykk i kreativitet, særlig skriving og fantasi. Dyrene mine er et eksempel på det, imaginære sjeler i form av kosedyr. Hver og en har sin dysfunksjonelle personlighet. Slik har det vært siden tidlig barndom. Alltid kosedyr.

Hanen Arild, er pessimistisk, deprimert, drukner seg seg i selvmedlidenhet. Den vise gamle løven, er bergenser og samfunnskritiker, tidligere skribent av noe vulgære dikt. Padda. Det ligger vel i ordet. Gude Gyldenløve har en aura av selvforhyllelse og en narssisistisk personlighet. Dagen tilbringes foran et nypolert speil.


(Arild og lillebror Ørn i ørkenen)


(Gude, bilde tatt i den tiden det var så mye oppstyr rundt mistenkelig overvåkning av statsministeren)

For meg har alt dette også vært en måte å nå omverden på. Jeg skriver, bruker humor, konstruerer imaginære situasjoner som parodierer og sorterer den kaotiske virkeligheten. Jeg forventer ikke at du skal forstå. Men du må heller ikke alltid forvente at jeg skal forstå. Likevel håper jeg at forståelsen for asperger og autisme øker, det er tross alt ganske mange av oss. Vi vil også være en del av verden. Gi oss litt plass da vel, litt aksept og positiv undring- så skal du se at vi også kan få til mye. At vi er langt mer enn en utviklingsforstyrrelse og en kommunikasjonssvikt.

 

 

Kjære lærer.

Kjære du som er lærer. Ser du eleven din? Den vanskelige gutten eller jenta. For det er det han er, ikke sant? Vanskelig. Vrang, trassig, frekk, kverulerende, passiv, hyperaktiv? Dette er kanskje ikke noe du tar opp direkte. Spør du hvordan han har det før du setter ned orden og oppførsel? Spør du hvordan hun har det før du gir opp? Før du setter rødt i boken og sukker dypt på lærerrommet. Endelig pause.

Glemmer hun bøkene og får han egentlig med seg matpakke hjemmefra? I friminuttet da? Ser du han? Sannelig gjør du det. Såvidt i mengden av herjende unger og høye barnerop. Må du gripe inn, er han for voldsom nå? Og der borte intill veggen ser du henne. Murveggen og barnet går i ett, det er like før hun er usynlig. Borte fra de andre barna, ute av syne for lærerne.

Kjære du som er lærer. Ser du eleven din? Har du egentlig sett godt nok etter?

Selv var jeg et av disse barna. Skole er lovpålagt, jeg fulgte loven. Fra første til og med åttende klasse var jeg en levende skyteskive. Jeg var både i veien og usynlig, alt etter hva som passet. Alltid noe galt. For "kort, stygg, usmakelige klær, merkelig, skolelys, idiot, misforster, burde hengt deg, taper, tror du at du er noe, eller?" Fikk nye klær en høst, ja det var kanskje i syvende. Kåpen var den fineste jeg hadde sett. Stolt var jeg. Fuskepels og blomster brodert langs kanten. Allerede første uka, ble den stjålet. Langs den store åkeren tuslet jeg hjem i skjorta med bøyd hode, det var kaldt. Ikke bare ute, men kaldt på innsiden av kroppen også.

Ofte fulgte jeg nabojenta hjem. Hun gikk i spesialklasse, hun var ikke som de andre barna. Snill var hun, vi brukte å leke og le sammen, latteren hennes trillet utover rommet. Denne ettermiddagen var det ingen latter. På vei hjem fra skolen fikk vi et bakholdsangrep fra noen andre medelever. Vi ble hånet med rop, dratt utpå åkeren etter hettene på jakken. Sekkene ble slengt bort, og de trykket hodene våre i snøen. Igjen og igjen. Da det var over, gikk vi hjem. Den ettermiddagen var det ikke latter som trillet, men tårer. 

14 år og byttet skole. Livet ble lettere. Gode venner hadde jeg aldri hatt før. Her gikk jeg bort fra å være den usynlige eleven. Mobbet? "Du kan da bare finne noen av de andre som er litt utenfor å holde sammen med", ble det sagt på foreldresamtalen. Jeg var jo flink på skolen, lærevillig. Ingenting å si på det. Læring er jo tross alt derfor loven sier at vi skal gå på skole. Jeg gikk bort fra å være usynlig, til å bli vanskelig. Kverulerende, trassig. En elev som ikke hilser på lærerne i gangen. Ser ned, holder pusten. Hvorfor hilse, ordene kommer likevel ikke ut. Angsten har spist dem. Du kom for brått på. Jeg var ikke forberedt på å si "hei" akkurat i det øyeblikket våre linjer krysset i trappen.

Jeg har elefanthukommelse på enkelte områder. Opplevelser sitter som støpt. Plutselig kan de gjenoppleves uten forvarsel. Fremdeles kan jeg knyte nevene og kjenne den bitre urettferdigheten fra et framlegg i tiende klasse. Prosjektarbeidet skulle legges fram. Gruppen hadde laget et produkt sammen. Vi var alle temmelig ulike ungdommer satt sammen til å skape en presentasjon. Jeg hadde virkelig gitt jernet for at alle skulle bli inkludert, at vi skulle være én gruppe. Derfor er det fremdeles så sårt i hukommelsen, så urettferdig.

Dagen for presentasjon kom, og tiden gikk. Tikket langt over den mengden minutter hver gruppe hadde fått. Å stå der framfor utrolig mange, syntes jeg da, var det vanskelig å holde nervene i sjakk. Morfar lå på sykehuset igjen, hjertet ble overvåket. Nok et hjerneslag. Det var ikke lengre blader på trærne, de hadde blitt blås bort. Dødd. Var morfar død nå? En finger pirket borti armen, gjorde tegn til "hva er klokken". Jeg viste armbåndsuret og pekte på.

På fremste rad sitter en lærer å ser i taket. Det forunder meg, er det noe der oppe? Jeg kikker også opp, men det var ingenting. Tiden går fremdeles. Noen snakker, og blikket vandrer videre ut vinduet. Ut mot morfar føler jeg.

Mange små ting ble mange store ting. De ble til den vanskelige jenta. Nedsatt i oppførsel for utidig atferd på en presentasjon i et fag. Kverulerende atferd mot lærere. Hilser ikke.

Kjære lærer, se eleven din. Ting kan være annerledes enn du tror.

Det røde krysset kom, det var så rødt fikk jeg høre at kansje oppførselen ville bli nedsatt hele første termin. Slaget i magen gjorde meg kvalm. Gråt og gråt, men ingen ville høre min side av det hele. Ingen ville se. Jeg hadde aldri noen intensjoner om å være slem mot noen. Det var jo akkurat det motsatte jeg hadde brukt energien på i løpet av prosjektarbeidet. Inkludere, samarbeide alle sammen- et stort felles smilende prosjekt. Hvem himlet med øynene først først? Faktisk var det denne hendelsen som lærte meg  hva det å himle med er for noe rart.

Frem mot jul var blikket festet alt for mye til bakken. Lærerne som pratet med meg, fikk spake svar med øyne ned i pulten. Engstelige øyne som ikke skulle se opp, se feil.

Da juleferien dukket opp, kom beskjeden om at min oppførsel hadde bedret seg betydelig, at lærerne var godt fornøyde.

Kjære lærer, se eleven din.


(bilde funnet på google)

 

 

 

 

Karikatur før leggetid


Trøttheten har tatt meg. Ordene er så få. Ser bare fram til å lukke øynene og synke ned i søvnens hvelv. Denne karikaturen er så lun og fin, en parodi på samtalen mellom pasient og behandler. 

Da strekker jeg beina ut, drar dyna opp til nesen og lar søvnen komme.

Arild. (Innlegg fra autisme i dag)

Fikk innfallet eller anfallet til å dele noe som jeg skrev for "autisme i dag" en tid tilbake. En kort beskrivelse av møtet med hjelpeapparatet og hvordan humor og fantasi kan redde liv.

Asperger. Et ord, et navn, personlighetstrekk, styrke og svakhet. En del av meg. Vi er flettet sammen. Av og til var det vanskelig å vite hva som er meg, og hva som var den. Slik var det lenge. Nå beskriver jeg meg selv, som bare meg.

 Når Gro Dahle så levende forteller om det å være i et liv hvor man bruker all energi på og ta seg sammen, der energitapet til slutt blir så stort at man knekker, da treffer hun veldig mye i meg.

 Møtene med hjelpeapparatet har vært mange. Noen ganger har det fungert, andre ganger forverret. Jeg har ikke tenkt å legge ut i det vide og brede om alt som har vært vondt, de gangene jeg ikke har blitt sett, hørt eller forstått. Jeg vil heller fortelle hvordan mine særtrekk fra aspergeren, og humoren ble en overlevelsesstrategi, og en redning. Hvordan bloggen om Arild ble til.

 Helt siden jeg kunne krabbe og gå, har kosedyr vært noe av det fineste i verden. Også som ungdom og ung voksen inn og ut av behandlingsinstitusjoner, tvangsinnleggelser, og mye stress ble disse myke skapningene en trygghet. Alltid har de hatt personlighet, sine særtrekk, akkurat som meg. I 2010 kom Arild inn i livet mitt. En skjeløyd og miserabel hane, som generelt så ganske mistilpass ut. Strikket en liten lue for å se om det hjalp på utstrålingen hans, noe det absolutt ikke gjorde.

 Når angsten, tvangen, depresjonen og spisevegringen jeg den gang var utrolig plaget av nok engang forverret seg så kraftig at studiet måtte settes på pause og jeg heller måtte legges inn, stappet jeg Arild ned i bagen med klær og tannkost. Ikke søren om jeg skulle sitte mutters alene på et stimulifritt rom på psykiatrisk og deppe alene! I det minste så det ut til at hanen hadde det verre enn meg, tatt hans miserable åsyn i betraktning. Slik begynte Arild å få nærmest et eget "liv", gjennom meg.

 Ironisk nok ble han ikke særlig godt mottatt av helsevesenet han heller, i begynnelsen. Først ble han ved en misforståelse årsaken til at mottakslegen ville stemple meg som psykotisk. Nå skjønner også jeg hvorfor theory of mind visstnok er så innmari praktisk å "beherske".

 Da sykepleieren og legen bøyde seg frem mot meg å spurte hva jeg hadde i bagasjen, sa jeg som det sant var: sokker, genser, undertøy, hårbørste, jo også hanen vettu, han med strømpebuksa og blå lue. Fra mitt ståsted tenkte jeg at de nok skjønte hva jeg hadde ment. Kosedyret Arild var selvfølgelig også med. Det skjønte de absolutt ikke. Legen sukket dypt, og begynte å rable noe ned veldig fort på blokka. Pleieren bøyde seg nok engang frem, snakket saktere nå. "Du skjønner vel at vi ikke har haner på rommene her Anna, at dette er hallusinasjoner og et tegn på at du er veldig, veldig syk". Jeg forstår fremdeles ikke hva galt Arild har gjort, og prøver fortsatt å forklare. Men formen min var ikke helt på topp, og ordene kom liksom ikke helt frem. Til slutt løp jeg på rommet, røsket Arild opp fra bagen for å legge frem bevis. I iveren etter å bli forstått kom jeg også til å lukke døra litt hardt. Jeg satte Arild fra meg på gulvet foran legen og sa: "Dette er Arild, han er du vet, sånn kosedyr"- der var ordet: kosedyr! Sur og kanskje litt forlegen snurpet pleieren sammen leppene og sa at her på avdelingen var det absolutt ikke lov til å smelle med dørene, bare så det var sagt!



 Arild møte med psykiatrien var hard og brutal. Mange ansatte oppfattet arild som noe tull man burde slutte å kaste bort tiden på. Skriv det heller ned, start en blogg og sett ord på vonde følelser- slikt som er så inn i vinden for tiden. Jeg hadde jo lest noen slike. Blogger som jeg opplever som hyllende til sykdom, fotograferer indre og ytre sår, et nærmest konkurrerende miljø hvor statusen rangeres etter hvor ille man har det. Et eddekoppspinn på internett av selvskading, spiseforstyrrelser, selvmordstanker og lidelse. Joda, takk for tipset. Selv synes jeg slike nettsteder og blogger er skumle. Som ungdom med alvorlig anoreksi og tilbøyeligheter særinteresser ble disse nettsamfunnene bensin til sykdommen. Et bidrag til å fordreie verden ytterligere. Hadde jeg opprettet en slik blogg selv, hadde jeg neppe vært friskmeldt fra anoreksien i dag. Ekstra skummelt på grunn av mine aspergertrekk ? Evnen til besettelse, behovet for oversikt og tilbøyeligheten for tvangspreget atferd.

 Likevel valgte jeg å opprette blogg. En antiblogg med Arild i spissen. Små tekster skrevet i ganske triste og håpløse situasjoner, hvor jeg lot pessimismen dyrke Arilds imaginære liv. Uansett hvor trist, sint og lei jeg måtte være, hadde Arild det verre. Så ille at han følte for å blogge om det. Ja faktisk har han det så ille at han ikke ønsker å ha det bra.

 Etter hvert ble det et lyspunkt for meg å skrive om alle de håpløse situasjonene denne hanen kunne havne i. Fantasien og den mørke humoren fikk alltid leppene mine til å kurve seg i et smil. Slik ble jeg tvunget til å bruke humoren og se det komiske i mange situasjoner selv når livet var mørkt. Med Arild i bagasjen har jeg kommet noenlunde velberget gjennom mange år med turbulent behandling og sykdom. Fremdeles etter 3 år med sporadiske blogginnlegg, er Arild mitt favorittemne i tankene.

 I 2012 kom Arild og meg inn på en spesialavdeling hvor vi begge ble akseptert av behandlerne for akkurat den vi var. ?De var virkelig med på leken?. Arild ble til slutt sett, hele Arild, og hans bagasje. Det at også han ble inkludert, var mye hjelp i seg selv. At pleierne og legene der ikke avfeiet kosedyret som noe barnslig og tåpelig påfunn, men heller brukte han og humoren som en inngangsport til meg, gjorde hele forskjellen i behandlingen. Plutselig ble jeg og mine særegenheter sett, akseptert og satt pris på. Endelig kunne skuldrene senkes. Jeg kunne få være meg selv fra topp til tå; bare meg. Og Arild da.

 Utdrag fra bloggen:

 ?Arild vil ikke mer. Alle terapiformer viser seg å være fånyttes. I dag hadde musikkterapauten glemt iPoden i ørene til Arild. Fire timer med Marit Larsens "Under the surface", på repeat. Arild vil ikke mer nå. 

Kognitiv terapi er heller ikke noe å trakte etter. Særlig ikke for en middels hanehjerne. Den kognitive diamanten får øynene hans til å sjele betydelig mer, og tvinger fram løsninger han ikke har sett før. Arild vil ikke ha noen løsning. Løsninger er for pyser, sier han. Løsninger får folkt og fe til å ha det bra, Arild vil ikke ha det bra?. 

 Personlig synes jeg det er trist at så mange behandlere ikke tørr å bruke humor, eller se det som er så fint i mennesker som kanskje er litt annerledes. De blir alt for opptatt av det som er så ?normalt?. Alle skal vi være så normale. Det er jo så synd, fordi veldig mange med autismespekterlidelser har også en komorbid lidelse i tillegg. Det kan være depresjon, angst, tvangslidelse, spiseforstyrrelse og mye annet. Da er det kanskje ekstra viktig at behandlerne også fokuserer på ressursene, det særegne vi med autisme har i oss. Bruke det i kommunikasjonen og forståelsen. Bruker det som en nøkkel for å bli invitert inn i den forunderlige, men også innimellom fantastiske annerledesverden.

Vil man lese mer om Arild; www.kyllingfileten.blogg.no.



Rekreasjon mellom tallene på klokken

Ukedager er stressedager, samtidig bedre enn feriedager som bare flyter utover i ingenting. Jeg leser rektorregning når det egentlig er vektorregning, glemmer avtaler, satte melkekartongen i skapet sammen med et glass. Jeg glemmer å være
her og nå, og vet egentlig ikke helt hvor jeg'et er.

Mellom tallene på klokken leter jeg etter rom for rekreasjon. Et opperom hvor pusten kan slippes ut og og tankene være i nuet. I helgen var jeg og Saga på fjellet. Dette var et slikt opperom. Et pusterom uten tiden masende i hælene. Man tar seg tid til å hvile øynene på de bare fjellene, følge lyden av elven og kjenne glede av at både hunden og en selv trives. Vi badet i i elva. Å legge seg på magen i strømmen med vannet skyllende over ryggen vakte en barnlig glede jeg ikke har kjent på lenge. En slik lykkefølelse som kunne dukke opp når Morfar og jeg var på skogstur. Da var skogen hele verden og vi var oppdagelsesreisende med nyskjerrigheten i sekken. Var det ikke et dyr vi så? Sannelig. "Det er en trane", kunne morfar si. Kjørte vi den gule golfen, kunne vi stoppe å betrakte fuglen. Lenge.





Lydbøker samtidig med tegning eller håndarbeid gir også en slik tidløs tilstand med ro i tankene. Den samme lydboka, som jeg har hørt på så mange ganger før. BBC sine podcasts eller BBC 4 radio har også en slik effekt. Akkurat nå går det i "Elements", radioaktive stoffer er fint. Plutonium. Reporteren fikk se en innretning, hvor slått på kunne ha fritert han fra innsiden og ut. Hørselen absorberer, jeg lar meg fascinere, fokusere og slik får hjernen ro. For å få ukedager uten stressedager er pusterommet tauet i en klatrevegg.



 

 

 

Rot i systemet

Å få ting gjort.
Struktur, en plan, et rammeverk, kontroll. Mine fire hjørner. Per dags dato er disse fire elementene litt tilfeldig plassert. Kaver for å få alt på plass, i en struktur. "Det er bedre å ha system i rotet enn rot i systemet". Særlig fagene jeg tar i år, mengden hjemmearbeid kombinert med livet forøvrig er ute av system . Slik har det egentlig alltid vært, men økt eksponensielt med utdanningsnivå (Dragvoll var komplett kaos, og tok ikke A i abnormal psykologi som et sunnhetstegn).

Har sortert noen av egne utfordringene knyttet til å være student, som nok er gjenkjennbart for mange:

1. Komme igang
2. Samle opperksomheten, behovsutsettelse, ignorere distraksjoner.
3. Få med seg alle ordene ved lesing (har en tendens til å hoppe over både setninger og ord i en tekst, eller leser rett frem uten at hjernen absorberer innholdet).
4. Sosial angst og tvangstanker. Det finnes tross alt andre elever på skolen, og alle kan høre deg puste så det beste er nok å begrense inhalering og ekshalering til et minimum. Tvangstanker som obskjøne ord tromler rundt i skallen, og nå er det fryktelig vanskelig å holde pusten særlig lengre. "Rop rop rop", setter tennene i tunga. "Hva var det hun spurte meg om igjen." Ser opp, "hm"? "Hva tenker du å gjøre etter skolen a'"? Prest, prest prest, prostituert, prest prostituert, tomler om kring. Jeg trekker pusten. Prest, prest prest. "Jeg er ikke helt sikker"sier munnen og smiler mot spørsmålet. Lettet over å ha presset frem et sosialt akseptabelt svar.
5. Elendig tålmodighet og liten tro på å få noe til.

6. Legge bort tanker og følelser som har hengt seg opp og stjeler fokus.





 

Mulige løsninger:

1. Konkret plan, et bestemt tidspunkt og sted. Tenk at du bare skal åpne boka, og se på oppgavene. Eller at du bare skal jobbe 30 minutter. Erfaringen min er hvertfall at man da er over dørsstokkmila og greier å fortsette også etter den bestemte tiden.
2. Arbeide i tidsintervaller. Eks 20 min på, 5 min av. Bruk pausen til å gjøre noe praktisk. Reis deg opp, heng opp klær, åpne døren og trekk frisk luft, ti spretthopp eller hva man måtte ønske.
3. Tenk over oppmerksomhetsspennet ditt og ta korte timeouts når ordene bare blander seg. Lese høyt for seg selv, les over to ganger eller prøv å gjengi budskapet i teksten kan hjelpe.
4. Skjerp deg. Ingen hører pusten din med mindre du er kjempeforkjølet og har bronkitt. Alle er mest opptatt av seg selv og sin egen pust. Gjør ditt beste for å trosse angsten, det går stort sett bra. Det er ikke krise om du snur på bussen med fjeset fult av tårer, angst kan tross alt være voldsomt. Da prøver du igjen i morgen, og da kan det godt gå bra.
Du skal verken bli prest eller prostituert, og tankene er ikke farlige. Prøver du å la være med og tenke på rosa elefanter, kan du være sikker på at det er akkurat de rosa elefantene som har selskap i bevisstheten din. Aksepter at de finnes (i tankene, ikke nødvendigvis utenfor - gjør de det så be om profesjonell hjelp), ikke prøv å skubbe de bort, vær rolig og plutselig har de funnet veien ut. Det samme gjelder for frykten for å rope eller si obskjøne ord. Når ropte du "satan" i en stille forsamling sist? Nemlig
5 og 6. Her famler jeg fremdeles i blinde med hissig temperament og rotete hode.

NTNU-tilretteleggingstjenesten har sammen med studenter selv formulert et brilliant hefte med mestringsstrategier for studenter med utfordringer knyttet til; struktur/organisering, startvansker, konsentrasonsvansker, riktig fokus og motivasjon.
https://www.ntnu.no/c/document_library/get_file?uuid=394da6ff-b589-4c2e-baed-cc0f1962f54b&groupId=10593

 

Hjertesukk før matematikktimen i dag. 



 

Les mer i arkivet » April 2016 » Januar 2016 » November 2015
hits